6月4日，长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动在安徽黄山风景区成功举办，来自全国各地的30名患有“SMA（脊髓性肌肉萎缩症）”和“DMD（杜氏肌营养不良症）”的罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山，圆梦迎客松。

上午八点半，在志愿者、工作人员帮助下患儿们坐大巴、乘缆车、攀蹬道，最终在玉屏景区集合，大家齐心协力、互相鼓劲，加油声此起彼伏，孩子们在志愿者的帮助下勇攀“好汉坡”，观赏迎客松、天都峰、莲花峰等众多景点。

迎客松前合影 孙俊 摄

“登”黄山，他们自强不息，挑战自我。

(资料图)

14岁的刘旻来自辽宁大连，这是她第一次来黄山，迎客松前她开心地和妈妈一起拍照打卡。因为身患SMA，常年与轮椅相伴，登黄山则成了她从来不敢想的事情。她告诉记者，“来到黄山，我非常的震惊、激动和兴奋，黄山非常的雄伟壮观。今天云雾缥缈，黄山在雾里若隐若现，感觉真非常棒，亲眼看见了开花的迎客松，特别的神奇。非常感谢志愿者叔叔阿姨们，帮我们抬上抬下，他们很辛苦，帮助我们圆梦，特别感谢。”

6岁的小朋友包荣嘉在妈妈陪伴下登上黄山，在玉屏景区，大声地说“黄山真美啊”，妈妈郑慧敏感动地说：“黄山，我们都是第一次来，真的特别美。孩子们本身行动不方便，所以想趁着他们现在还小的时候带着他们多走走多看看，特别感谢这些志愿者还有工作人员，如果没有他们，我们可能就上不来，感谢他们给我们的机会。”

登黄山，展笑颜 赵美君 摄

汇爱心，他们守护梦想，一路“童”行。

为积极做好这次公益活动的服务，黄山景区各部门、各单位全力支持配合，迎客松党支部、综治、公安、园林、票房、索道等部门的工作人员主动参与，为孩子们热情讲解、扶推轮椅、适时开辟绿色通道，调慢索道运行速度，用心用情做好各项服务。

早上九点，迎客松志愿者便早早地来到玉屏索道站，他们主动推、拉轮椅，帮助轮友进入索道车厢，四人为一组，助力小朋友们勇登黄山。来自玉屏楼宾馆的迎客松志愿者王家华表示：“我们能帮助了这些孩子实现了来黄山的愿望，看到他们在黄山玩得很开心，我们也很高兴”。

迎客松前，“中国好人”、迎客松第十九任守松人胡晓春热情地为孩子们介绍迎客松的故事，孩子们则用笑容与歌声表达自己的喜欢。

公益行，他初心不改，传递温暖。

此次“罕见病儿童轮椅登黄山”公益活动的组织者、发起人程剑也是一位高位截瘫的残疾人，他发起并连续成功举办16届“爱我中华·轮椅黄山行”，无偿帮助全国800多位“轮友”登上黄山，先后获得“中国好人”“全国自强模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号。

他说：“这次活动选在六一期间，希望给这些孩子一个终生难忘的六一儿童节。登黄山对于残疾人而言有着不一样的意义，登高望远，心中也会豁然开朗，更能乐观地面对未来的生活。这次有很多的志愿者和工作人员的帮助，大家都很热情，真的非常的感动。”

本次活动由美儿SMA家友会和安徽DMD家友会主办，“山海公益”承办，共有罕见病患儿及其亲属和志愿者120人参加。